Jdi na obsah Jdi na menu
 


Mýty a pověry: Prokletá krev

 

 

b46e39d33c_24133303_o2.jpg

 

 
Motto: ,,Je lepší mít špatnou krev a ducha lva, než křivou páteř a ducha krysy!´´ Django Bradley-Básník války
,,Krev je život!´´
Prolog: Článek se nikomu a ničemu nevysmívá, jenom vysvětluje neznámou problematiku. Dodnes někteří lidé žijí v přesvědčení, že když se píchneme do prstu, vykrvácíme. To opravdu ne, i když krvácíme déle a více než zdravý člověk… Nebudu nikoho urážet, nikoho se dotýkat a provokovat, ale je nás jenom několik stovek a vyplašení lidé mají strach  spíše z populačních nemocí jako HIV nebo rakoviny, nemají dostatečné informace, nebo je mají zkreslené a současná masová média naši věc už vůbec neusnadňují, neboť spíše ukazují běžnou rutinu v životě hemofilika, která ale vždy nenastává, takže si lidé myslí, že si pravidelně pícháme léky jako profylaxi ve stylu diabetiků a jede se dál. Ono to tak ale vždy není.....
My vlastně nejsme pořád nemocní a často nás nerozeznáte od druhých lidí, ale přece jenom to napsané máme, protože pravdou je, že když si zvrtneme kotník, vezmeme si injekci. Nebo se praštíme a máme z toho velké modřiny, které vypadají sice hrozně, ale jak říká kolega Jurkas: ,,To je kosmetická záležitost!´´ Třeba! Takže vlastně jsme nemocní jako všichni ostatní, takže pokud budete někdy ležet v posteli a my nad Vámi stát, budeme vlastně zdraví my. Stejně jako Vy v opačném případě…Jsme tedy jen zranitelnější…
 263225_652934274733144_847659134_n.jpg
Jsem těžký hemofilik typu A s inhibitorem! A co to znamená? Hemofílie je rozdělena na skupiny A (nedostatek faktoru VIII), B (nedostatek faktoru IX), C (nedostatek faktoru XI). V současnosti víme o prvních dvou skupinách, C není zatím v současnosti zachycena. Nejčastější skupina je A, B je míň. Dále se dělíme na lehké, středně těžké a těžké hemofiliky. U lehkých hemofiliků přijdete na jejich nemoc často až na operačním (a většinou v dospělém věku), kde krvácejí o něco více než běžní pacienti. U středně těžkých po nějakém větším úraze a opět na stole. No a nakonec ti těžcí hemofilici, kdy máme nedostatek faktoru pod 1 % (prakticky se krev nesráží vůbec) , krvácíme i samovolně a z námahy. Já osobně jsem naposledy slyšel o 14 těžkých hemofilicích s inhibitorem.
Inhibitor je vlastně tvorba protilátek jako reakce těla na podávané léky, které vnímá jako cizí látky. Zde se užívají léky NovoSeven a Feiba s bypassovým účinkem (Tedy nahradíme chybějí faktor faktorem VII v případě NovoSevenu nebo přímo dostaneme antiinhibiční komplex koagulační faktorů v případě Feiby).
U hemofilie se dá říct, že je to genetická choroba! Přenáší jí ženy na své potomky mužské populace, kteří tím trpí. Když takový hemofilik má syna, je to v pořádku. Ovšem jeho dcera to přenese dál, takže vnouče bude hemofilik nebo přenašečka. Nebývají to všechny děti, ale tak z poloviny všech dětí. 
Nemocí trpíme celý život, ale někdy se stane, že se dlouhou dobu neprojeví, až je třeba člověku 20, 40.  Samotná léčba je důležitá nejen ze strany zdravotnictva, ale i ze strany pacientů a jejich rodin. Musíte dávat pozor, neběhat, vyhýbat se sportům kromě takové té jednoduché klasiky jako jízda na kole, plavání, turistika nebo golf a někdy ani to ne. Musíte hlídat váhu, jednak proto, že kvůli větší váze se tělo více namáhá a jednak proto, že podle váhy se počítají dávky vašich léků.
Nosíte hemofilický deník, kam si zapisujete každou aplikační epizodu. Tam napíšete, jestli aplikujete z krvácení, nebo jako profylaxe, stupeň bolesti, místo krvácení, datum a čas aplikace, účinek po třech, šesti a dalších hodinách, jméno, váhu, aplikaci podle toho jestli sami, nebo druhou osobou, výdej léků ošetřujícím lékařem a to je asi všechno!
Dále nemůžete vykonávat celou řadu zaměstnání, hlavně manuální. Nemůžete dělat bojové sporty, sloužit v armádě, řídit letadlo kvůli velkým výškovým tlakům apod….Takže si vybíráme zaměstnání jako třeba úředničení, archivářství a prostě něco jednoduchého, nenáročného na tělo, ale protože úředničina není pro mě práce, ale jenom ztráta času, chci být třeba učitel, psát básně a knihy a zkusit možná i kastelánské místo. Není nad to pracovat s lidmi, ke kterým patříte a to si někteří myslí, že jsem samotář, ale já si jenom pokud možno vybírám společnost. Jde o to, že jak řekl Voltaire:,, Pokud se člověk nachází tam, kde není brán aspoň za stejně schopného a rozumného, má odejít!´´ A tak to beru celý život!
A nyní kousek mého příběhu: V naší rodině se dlouho přenášela po ženské straně, takže nemáme zmapováno, kdo z předků byl hemofilik. Například babička měla bratra úplně zdravého. Dědovi nic není celý život (proto taky nesnáší nemocnice a nechce chodit ani na pravidelné prohlídky) a jeho sourozenci jsou taky v pořádku, takže to máma přenesla od babi, jako ta od svojí maminky.
Mně osobně se nemoc projevila až v roce a půl, i když víte co, mělo by se to projevit nadměrným krvácení z pupečníku, ale byl rok 1992, když jsem se narodil a tohle postkomunistická země, která předtím neměla ani pořádné léky, takže jak to tehdy poznat? Hodně těžko! No a když mi bylo rok a půl, praštil jsem se o roh postýlky a natekl mi obličej. Obvoďačka si myslela, že mě doma týrají, naštěstí jí svitlo a dala mě poslat do Plzně, kde už na dětském pracovali obstojně s hemofiliky, a tam jsem taky dostal první transfúzi a první léčbu….

Ujala se mě paní doktorka Černá ve spolupráci s hematology doktorkou Martínkovou a Hajšmanovou…Co na ní říct? Byla to prostě dáma a to se vším všudy. Dodnes si jí vážím. Držela tam pro vlastní hemofiliky později jako jediná ordinaci a byla to viditelně sakra dřina.

Jako kluk jsem hodně trpěl na kotníky a ukopnuté palce, ale měli jsme v okolí dvě zdravotní sestry, co nám chodili píchat faktor a na dětském v Klatovech výborného primáře Skalu. Kde jsem se jindy bál injekcí a museli mě čtyři až pět držet, přišel frajersky borec Skala a povídal si se mnou:,, Tak co, Staníku, v jakým autě si přijel? Jakou má barvu! Co maminka, nezlobí tě?´´ Nevypadá to extra hrdinsky, ale v jeho případě bylo, hlavně když mě jednou a už v odrostlejším věku chtěli píchat do hlavičky, do žilky na čele, protože jsem nikdy neměl dobré žíly a víte co? Skala mě píchnul do ručky i se zlomenou rukou v sádře… A byli jsme kamarádi.

No a někdy před školou jsem si na to úplně zvyknul, díky jedné krásné sestřičce, která mě vzhledem úplně omráčila a já pak už vždycky hrdinsky držel! :D

Před školou jsem se do svých osmi trochu uzavřel, protože jsem už začal chápat tak nějak, co mi je. Do toho v roce 2000 přišel inhibitor, který mi diagnostikovali po krvácení do ledvin, je to hrozný jet v sanitce a všem říkat, že Vám nic není a oni Vás uklidňují, že vlastně je, protože močit krev asi dobrý nebude co? Ale na JIP mě dali do kupy, jenom tam byla nuda, ostrá světla a být pozorovaný za sklem taky není nic příjemného! ,,O tom, co se mnou, se teď radí, ale být na Vašem místě, radši uhnu střelci z mušky´´: ,praví Joss Beaumont ve filmu Profesionál, než ho zastřelí! A tak podobně to bylo!

Krátce potom jsem šel před komisi lékařů skoro jako objev za Nobelovu cenu, protože jsem byl jedním z mála hemofiliků s inhibitorem. A po roce jsem měl úraz kolene, kde i přes punkce, transfúzi a vysoké dávky léků mi zůstala noha oteklá a já o berlích….Když jsem to po dalším roce rozchodil s pomocí vůle a doktora Reichla v Klatovech, který to se mnou nevzdal, i když pochyboval, a já mu nestačil ani poděkovat, protože než jsem skončil s rehabilitací, umřel na rakovinu, byl jsem jiný člověk.

Nebyl jsem dospělý, ale ani dítě. Po roce omezené chůze jsem se naučil spoustu věcí a pochopil, co musím dělat. Začal jsem se přes Jiráska a Petišku zajímat o pověsti a s nimi pak i o dějiny, začal jsem veršovat, i když to pořád nebylo nic moc a vstoupil jsem do války. Do vlastní, soukromé, tiché války proti nemoci, slabosti a někdy i hloupým lidem, kteří se vždy musí na něčem pást a ozývat se, když se jich nikdo na nic neptal a že jich je! Tak se zrodil Django! Jako hrdina bojující i přes fyzickou nevýhodu, jako plameny zmrzačený jazzman. A Bradley jako jeden velký americký generál.

imagesca142m0z.jpg

Na druhém stupni se mě pak ujal vzácný přítel a učitel Morava, který mi byl vlastně i tátou, se kterým už v té době byly jenom problémy, a on od nás odešel. Za Moravou jsem kdykoliv mohl přijít a probrat co mě trápí, co mám dělat, jak žít a bránit se proti vlastním i cizím negativům. Byl to PAN UČITEL.
Na střední jsem také měl podobné přátelství. Pana učitele Havránka, učitele, který připomínal moudrého boha Odina, vládce severský bohů. Našeho třídního, pana učitele Kříže, který s námi zůstal, i když měl jít do důchodu a ač starší a výrazně unavený, na jeho popud jsem si mohl zařídit individuální plán, třeba.
A nakonec třeba paní učitelka Radová, díky které jsem mohl pomáhat jiným lidem, navíc daleko potřebnějším, a vědět tak, že i já mám místo na tomto světě a svojí důležitost. A neměl bych zapomínat na paní vychovatelku Toušovou, taktéž se podílející na mém individuálním plánu, za kterou jsem stejně jako v případě pana učitele Havránka a Moravy mohl kdykoliv a s čímkoliv přijít.
Souvisí s tím i můj tehdejší zdravotní stav, kdy mi začaly blbnout lokty a z častého krvácení, (tehdy jsem ke konci i krvácel skoro každý týden, se mi udělala artritida). Nedalo se nic dělat a musel jsem s tím horším, levým na synovektomii. Zákrok se provedl, ruku jsem rozcvičil, ke krvácení už nemělo dojít. Ale měl jsem smůlu, která se občas stane. Dostal jsem po měsíci do ruky flegmonu a jak říkají na našem Svazu, to je ten, co málem přišel o ruku. Jo, je to tak, od lokte mi šla flegmona nahoru k rameni a dolů k prstům, ale ty jsem rozhýbal a rameno mám také v pořádku až na ochablé svaly.
Byl jsem tehdy už na ÚHKT, protože v Plzni jednak synovektomii neprováděli a jednak bych neměl z dětské v 19 letech kam jít. Navíc po flegmóně paní doktorka Černá i prohlásila, že by mě stejnak musela přeložit, protože by neměla jak se postarat, a tak bylo dobře, že už jsem tam předtím přestoupil. Zachránili mě a dostal jsem i žilní vstup Permcath, který mi do té doby nemohli v Plzni zavést, protože to otec zakázal, ale teď jsem byl už dospělý a hlavně žíly něco potřebovaly jako náhradu. Bohužel mi za to v Domažlicích na Chodských slavnostech škubli a já dostal sepsi, takže to muselo to ven.
V prosinci jsem šel s loktem na reddress a zavedli mi rovnou Port, ale jestli jsem alergický na plasty, nebo možná jak tam zůstala při aplikaci trocha krve, no v létě jsem z toho měl záněty, které se ještě daly odbourat, ale v září už ho museli vyndat. Ta ruka po reddressu trochu povolila, ale pak se zase zarazila zpátky a k dalšímu zákroku jsem se zatím nedostal. Než jsem v roce 2012 oslavil 20 let, což byla poslední možnost žilního vstupu, celá akce ale nebyla kvůli krvácení příliš úspěšná. 
V únoru 2014 jsem nastoupil na nový redress lokte. I přes zopakování výkonu po několika dnech od prvního se věc nepohnula. Pak jsem zakrvácel v červnu do krku a během léčby na ÚHKT se dostal k motodlaze. Rehabilitací s motodlahou jsem na podzim dosáhl kýžených třiceti stupňů pohybu a mohl se konečně špatnou rukou aspoň najíst a umýt si vlasy. Několik měsíců jsem měl od krvácení pokoj. 
V únoru 2015 jsem zakrvácel nejprve do pánve. Radoval jsem se, že pak budu mít na dlouhou dobu klid, jako to vždy v mém případě bývá. Jenže pak jsem dostal horečku bez zjevné příčiny a po vzpamatování se, jsem jen několik dní potom vyzvracel právě snězenou večeři, abych se dozvěděl, že krvácím do střev.
Nejdříve se zdálo, že mě odoperují a brzy půjdu domů, jenže jsem dost krvácel, uvolnil se mi steh a musel jsem znova na sál, dále krvácel a musel potřetí. Počtvrté jsem krvácel jak ven, tak dovnitř. Rovnou mě nechali v umělém spánku, protože mi selhaly plíce a dostal jsem do nich infekci.
Po měsíci jsem se probudil na ARU s hadicí v krku a omámený tak, že ještě několik dní jsem chtěl zdrhnout, i když mě nohy neposlouchaly. Byl jsem tam skoro další měsíc a učil se spoustu věcí znova. Ještě po přeložení na chirurgii jsem pořádně nechodil a dal to až za dva týdny na ÚHKT, kde jsem ještě nabíral sílu.
Domů jsem dorazil dohromady po čtyřech měsících, abych ještě dodržoval dietu, rehabilitoval a dal se vůbec celkově dohromady. I tak to ale nebylo pořád ono a po absolvování zavedení shuntu jsem byl propuštěn na dva týdny domů, abych měl ale opět problém se střevy.
Zůstal mi tam totiž hematom tlačící na střeva, který je tak zužoval, až mi prostě došlo na jejich uzavření a infekci. Na sále mě nemohli ani operovat a po otevření břišní dutiny na to rezignovali a raději mi později zavedli vývod. Zdálo se, že nebudu ani jíst, ale po měsíci rentgen ukázal, že jsem průchozí bez nejmenšího zúžení střev. Začal jsem na ÚHKT trénovat jídlo od kaše až k normálu, abych doputoval ve své Odyssee na metabolickou jednotku, kde má léčba byla ukončena.
Ale to nebyl konec. Nevyhráli jsme. Měl jsem povolené normální jídlo až na luštěniny a extrémně pikantní jídla, která by mohla spustit krvácení a ucpání střev. I při dodržení diety jsem byl varován, že se mohou krvácení a další komplikace opakovat, protože jsem prostě vážně nemocný hemofilik s inhibitorem. Počítal jsem s tím, ale už ne s tím, že to přijde tak brzo...
Byl jsem doma tři týdny a bylo mi fajn. Oslavil jsem Štědrý den a šel si spokojeně lehnout. V noci jsem ale zvracel a pak přišla bolest břicha. Zkontrolovali mě chirurgové na Vinohradech, udělali  CT a uložili na několik dní na pokoj. Verdikt byl jasný. Znovu se ucpala střeva.
Po dvou dnech jsem byl přeložen na mé domovské působiště, JIP ÚHKT. Trénovali jsme zaštipování odpadu ve vývodu na břiše a dostal jsem umělou výživu. Mysleli jsme si, že se opět vrátím během několika týdnů či měsíce k jídlu, ale odpady z vývodu byly enormní. Až 4, 5 litru za den. Trpěl jsem dehydratací, měl vyšší zánětlivé parametry, které se nejprve podařilo potlačit, aby se posléze objevila horečka a musel jsem dostat nová antibiotika. Vše ukazovalo na střeva. I přes pokles odpadu a prodlužování časových intervalů v zaštipování jsem musel být přeložen na IV. internu VFN, kde jsem na místním JIPU týden trénoval napojení a odpojení umělé výživy a péči o žilní přístup zvaný PICC.
To byla má jízdenka domů. Přijel jsem 27. ledna 2016. Nejprve mě chodila sledovat pečovatelská služba, aby pak dala vědět do Prahy, že péči o umělou výživu a PICC zvládám. Pouze jednou za týden jsem si na místním ARU v Klatovech nechával převázat můj PICCový přístup. Dále mě kontrolovali a převazovali na ÚHKT. Stravování bylo až do května bohužel jen v podobě tekutin. Poté jsem přešel na kaše a v září konečně začal normálně jíst. Umělá výživa mi ale zůstala a musel jsem se rok na umělé výživě potýkat se záněty a sepsemi kvůli špatné komunikaci s výživáři, kteří mi místo krátkých hadic dávali dlouhé a já tak vůbec nemohl čistit žilní vstup zátkou. Poté, co jsem přišel na tento problém jsem skoro pořád doma, našel jsem si práci u RF HOBBY a nepotřebuji tak často měnit dlouhodobé vstupy. Ten posledním mi vydržel přes osm měsíců.
Péče o PICC a Permcath vyžaduje jasná pravidla sterility. Předem, i když rovnou nemusím, si beru roušku a dám se do díla. Spojím všechny tři části ve vaku all in one v jeden. Promíchám je, připravím si vitamíny a další léky, které, po ostříkání dezinfekcí přístupu ( samozřejmě že dezinfikuji před nasátím i víčka ampulí) u vaku, následně vpravím a vak znovu promíchám. Odkryji přístup na infuzní set. Ostříkám ho a vpravím do něj infuzní set. Udělám si hladinku a hadičku setu vkládám do přenosné domácí pumpy, kde nastavuji rychlost. Když jednolitrový vak, tak 80 ml/h, když dvoulitrový, tak 140 ml/h, aby mi vak vydržel přes noc. Pak si připravím sterilní pole. Jedno na hadičky Piccu a vaku, které přilepím ke stolu za hadičky. Propojovacích vstupů se nedotýkám, ale před přilepením je ostříkám dezinfekcí uchycené několik centimetrů nad vstupy. Pak si přichystám rukavice a další sterilní pole. Na ono sterilní pole si přichystám čtverečky, sterilní jehlu a stříkačku. Ostříkám si dezinfekcí fyziologický roztok. Vezmu si sterilně pravou rukavici a sterilní rukou v rukavici se chopím stříkačky a jehly. Jehla má kryt, kterého se mohu dotknout druhou nesterilní rukou po dosazení jehly na stříkačku, abych mohl nasát fyziologický roztok. Ten držím levou nesterilní rukou a nedotýkám se ani jehly, ani stříkačky. Po nasátí roztoku se zbavuji jehly a sterilní stříkačku s roztokem pokládám na sterilní pole. Beru si druhou rukavici a přichystané sterilní vstupy, nebo chcete-li koncovky hadic, otírám sterilními čtverci s dezinfekcí ze sterilního pole. Pak beru roztok ve stříkačce, propláchnu PICC, odhazuji stříkačku, spojím oba konce hadiček a dalším sterilním čtvercem je kryji, aby se k nim nedostala nečistota. Sterilní čtverec pak vždy přilepím, aby ochrana pevně držela. Až v momentě zabalení koncovek obou vstupů mohu odložit rukavice a roušku, protože koncovky jsou už kryté, jen se musí přelepit čtvercem. Pak zbývá jen pustit pumpu a vak s výživou umístit správně do mobilního baťohu, se kterým mohu cestovat.
Podobný je postup napojení. Akorát aplikuji ještě můj faktor na srážení a taurologovou zátku po odpojení vaku, která PICC čistí... To je moje práce, která ze mě dělá nezávislého člověka, a kterou jsem si vybojoval...
 Také studuju politologii a jsem zatím spokojen. Mám doma čtyřletou sestřičku a dělá mi radost. Co je však nejdůležitější, je zdravá a nebude ani přenašečka. Je mi 25 a chci žít, co nejlíp. Nechci slávu, peníze, moc. Chci žít podle toho, co mam rád, chci pracovat, vzdělávat se a žít jako dobrej chlap, aby jednou někdo řekl:,, Joo, Standa, škoda, že tu není, nebyl zas tak špatnej chlap!´´
Můj příběh zatím nebyl perem osudu dopsán a kniha zaklapnuta, ale jsem odhodlán bojovat dál, neboť nemoc je zlo a musí se potírat. Byl jsem vržen do bitvy už při svém narození a musím jí dobojovat do konce, neboť náš boj nekončí a táhne se celý život jako ve válce chvíle boje a chvíle příměří. Ale nejsem sám, mám přátele, lékaře, zdravotnictvo a vůbec kupu dobrých lidí, kterým můžu věřit a spoléhat se na ně, takže až zatroubí polnice do útoku, až tasíme své meče, až zavlajou naše prapory, musíme pokračovat! Vamos a matar, companěros!
 

Historie skrz královské rody a vývoj léčby: Hemofilie je starší, než by se řeklo. Je popsána v Talmudu, lékaři o ní věděli ve starém Egyptě a v 11. století byla jedním židovským lékařem zaznamenána ve Španělsku. Někdo říká, že mohla vzniknout i geneticky nevhodnými manželskými svazky mezi příbuznými a to už v Egyptě, mezi faraony, kteří si brali své sestry.

V 19. století se přenašečkou a tchýní Evropy stala královna Viktorie, která si vzala svého bratrance Alberta. Ač její manžel Albert miloval své děti a hrál si s nimi jako starší sourozenec, na jednoho celá rodina jaksi zapomínala a držela ho stranou. Na osmého syna Leopolda trpícího hemofilií. Vyrůstal uzavřen ve dvou pokojích, nemohl ven a s ostatními členy rodiny se stýkal minimálně. Jeho matka si vůči němu vytvářela předsudky, takže nebude nic a nedožije se dospělosti, bude k ničemu a nebude moct mít děti.

Hle, dožil se 31, což je obdivuhodné vzhledem k době a možnostem. Vystudoval práva a měl spokojené manželství se zdravým synem a dcerou. Zemřel po pádu na schodech v Cannes, kde si poranil koleno. Je ale možné, že krvácel ještě do hlavy či břicha, což se v roce 1884 dalo těžko odhalit. K úmrtí také mohlo přispět podání morfia a klaretu k večeři.

alexis.png

Viktorie měla ovšem ještě dvě dcery, jež zanesly hemofílii dál a tak její vnučka, carevna Alexandra, zavlekla nechtěně chorobu do ruského carského domu. Syn Alexandry a Mikuláše II., carevič Alexej, trpěl hemofilií B a měl podle toho těžký život.
Carevič byl obětavě hlídán dvěma carskými námořníky a neustále sledován. Carská rodina měla výborného lékaře, snažícího se careviče léčit transfúzemi a pokusnými léky, ale bohužel se objevil exot jménem Rasputin, sťatý mužík, tvrdící, že ho sesílá bůh, aby careviči pomohl. Ve skutečnosti ho jenom hypnotizoval, a tak oddaloval jeho utrpení.
To se i stalo v roce 1912, když se carevič uhodil do boku a nožičky, která mu otekla, a tak se u něj Rasputin modlil a utěšoval ho pohádkami. Později v Bělověžském paláci krvácel carevič z nosu a nešlo to zastavit, měl být Rasputinem hypnotizován dálku pomocí telegrafu.
Pravdou zůstává, že Rasputin zneužíval později své moci, nastěhoval se do domu poblíž carského paláce a za úplatky a dary používal svého vlivu na carské manžele k získání protekce pro své chlebodárce. I když carovi radil, ať nejde do války, přispěl k pádu režimu. Také ho za to zabili, ale to už bylo pro panovnickou rodinu pozdě.
V únoru 1917 došlo na první revoluci v Rusku, kde se do čela postavil Kerenský a prozatímní vláda. Car abdikoval a odešel i s částí služebnictva a rodiny na Sibiř, aby se upnul jen na rodinu a  hlavně svého nemocného syna. Tady je také zastihla Říjnová revoluce, po které je odvezli do Jekatěrinburgu.
Zde byla následující rok 17. července celá rodina popravena. Popravčí četě velel Jakov Jurovskij. Samotný carevič po dalším pádu nemohl chodit a car ho musel odnést a posadit na židli v suterénu, kde byli nemilosrdně popraveni po vynesení bezohledného rozsudku. Samotný carevič utrpěl střelné poranění a pak mu Jakov ještě šlapal do obličeje, protože pořád žil.  Deset dní na to osvobodili Jekatěrinburg československé legie. Pro carskou rodinu bylo ale pozdě. Malý Alexej byl aspoň po smrti roku 2000 kanonizován jako Strastotěrpec.
Další vnuk královny Viktorie, princ Ruprecht, zemřel roku 1945 na konci války, protože nebyly krevní konzervy a španělští princové a následníci Alfonse XIII. v exilu po španělské občanské válce zemřeli na banální nehody. První naboural do telefonní budky a druhý se uhodil hrudí o volant a udělal se mu velký hematom, se kterým se ale báli lékaři něco dělat, protože byl příliš blízko jeho srdce.

 Protože za bolševika nebylo nikdy ničeho dostatek, jenom snad řečí a chytráků, nebyly ani naše léky. Dostali jsme krev, led, kryoderivát a pak se jenom modlit. Léky byly, ale na druhé straně klece. Jedna anestezioložka měla mít dědečka hemofilika a tomu na krvácení dávali slupky od buráků koupené draze na černém trhu, které měly mít hlavně psychický a trochu ulevující účinek.

 

Jinak tito lidé končili v domech pro tělesně postižené stranou od ostatních, moje obvodní lékařka tam docházela a viděla pomalu umírající lidi na vozíčku, berlích, na lůžku.

 

Ono kdyby vyhráli takoví nacisté válku, nebylo by nic lepšího. 1. září roku 1939 dal kromě povelu útoku na Polsko Hitler rozkaz k vyzkoušení plynování na tělesně a mentálně postižených. Jak bychom asi dopadli my, kdyby Hitler vyhrál a kromě árijské rasy by ostatní měl na práci, nebo by je likvidoval a my bychom podle jejich žebříčků týkajících se zdraví byli Untermensch? Neodvažuji se hádat.

bez-nazvu.png

Vzhledem k totalitní minulosti musím zdůraznit, že léčba hemofiliků se tu skutečně pohybovala na bázi rozvojových zemí a sice je pravda, že našinci byli ohroženi na západě nechemicky čištěnými plazmatickými výrobky, ale došlo na to i tady, vinou nedostatečné léčby a toho slavného šlendriánu a smutné hlášky, že díky komunistům tu nebyl AIDS.
Byl, víme aspoň o čtyřech, kteří ho dostali. Ovšem západ se poučil a chrlí teď drahé, ale dobře ošetřené a čisté krevní deriváty, jako třeba NovoSeven poprvé vyrobený v roce 1999 ve firmě Novonordisk v Dánsku, který se brzy dostal i k nám. Dál chci říct, že i přes zdržení a těžké začátky v 90. letech jsme mezi zhruba 20 zeměmi, které se dokáží o hemofiliky řádně a kvalitně postarat. Hemofiliků je zde přes 1000, 200 je těžkých a hemofiliků s inhibitorem je tu menšina.
 V oblasti hemofilie B došlo k výzkumu možnosti genové terapie, která úspěšně pokročila, ale v oblasti A selhala a jeden z pokusných pacientů v USA upadl dokonce do kómatu a zemřel, takže to bude běh na dlouho trať, ale pořád věřím, že nějaká úplná šance na naše vyléčení je, musíme jenom čekat a doufat.
Dále také pomohla někdy hemofilikům transplantace jater, ale ta se provádí  pokud hemofilik trpí žloutenkou C a nic tomu nebrání, ale pozor! Člověk pak stejně musí brát imunosupresiva a je hlídaný, navíc není záruka na vyléčení hemofilie, neboť ji pacient pořád má, jenom mu ji nová játra překrývají, ale je to stejnak být nemocný i zdravý, něco mezi, takže radši opravdu něco jiného.
Také se zkoušely léky podávané ústy a injekce se čtrnáctidenním nebo týdenním pokrytím, leč bez úspěchu a bude to podle posledních zpráv opět běh na dlouhou trať, pokud vůbec, ale neznamená to celou věc vzdávat.
Epilog: On vlastně žádný epilog není, jen uprostřed otevřená kniha s rozečteným příběhem. A proto místo epilogu děkuju všem přátelům, kteří mi dělají radost, radí mi a drží se mnou. Děkuji všem dobrým učitelům, co mě chránili, učili a přivedli do života. A děkuji každému dobrému lékaři, zdravotní sestře, sanitářce a spolupacientům, kteří se mnou mají trpělivost, dokáží mě pochopit a umí mě nejenom léčit, ale i vyslechnout….
Jsem Básník války, na povrch tvrdý, ale uvnitř citlivý člověk, který se bije, i když nechtěl, ale musí jako hrdina stejnojmenného filmu Oskar. Jeho otec je rodinný tyran a fanatik. Matka ho miluje a snaží se mu pomoci. A on se snaží jít vlastní cestou, ale zabíjí aby přežil, protože je válka a musí ochránit svojí lásku, která nemá ten správný původ, který by té době vyhovoval a tak mu zbývají básně. Vaya con dios, amigos!
Zdroje: Český svaz hemofiliků
Hemojunior
Kniha Můj život s hemofilií
www.vojak.estranky.cz
www.uhkt.cz
 
Standa Jalovec
 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Děkujeme

Eliška Štefková,6. 5. 2016 22:23

Sama vím, jaké to je, bojovat s nemocí. Přeji nadále moc a moc sil a odhodlání, budu se snažit posílat energii;) Děkujeme nejen za Váš příběh, ale i za všechny ostatní, které jste napsal nebo napíšete. Hodně radosti a štěstí do Vašeho života...

nedej se

Marie Hay,12. 12. 2015 15:09

Stando, moc me dojalo tve vypraveni. O hemofilii my ostatni, skutecne vime houby.
Jsi vzdelany, odvazny bojovnik. Jsem presvedcena, ze pro tebe najdou ten pravy lek, a ze budes zit dlouho. V tvem mladi, mas nadeji, ze se novych lekarskych objevu dozijes.
Vis z historie hodne a umis to hezky podat. Ano jsi spisovatel, historik, je to tva cesta. Drzim ti palce a od srdce ti preji vitezstvi. Tak hlavne bojuj. Marie

Tobě

Pavla Ottová,3. 12. 2015 21:59

Django tak jsem si poplakala ,ale to bych neměla.Ty jsi statečný a bojovný člověk.Já tě obdivuji a zároven držím palce.Neumím psát,ale je to od srdce.Drž se Pavla.

To by si měli přečíst všichni.

Jana,3. 12. 2015 21:43

Stando, klobouk dolů... a diky, cetla jsem to jednim dechem. Přeji vše nej.